Rare Disease Day: mehr als 300 Millionen Menschen sind direkt betroffen

Am letzten Tag im Februar eines jeden Jahres findet der internationale "Rare Disease Day" statt. Das Hauptziel dieses besonderen Tages ist es, die Öffentlichkeit für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren. Die Aufklärung über seltene Krankheiten ist wichtiger als von vielen angenommen: durchschnittlich haben fünf Prozent aller Menschen mindestens einmal in ihrem Leben mit einer seltenen Krankheiten zu kämpfen. Damit leben weltweit über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit [1]. Der digitale Versicherungsmanager CLARK gibt Tipps zur finanziellen Absicherung gegen seltene Krankheitsfälle.

Obwohl Deutschland auf eines der besten Gesundheitssysteme der Welt zurückgreifen kann, mangelt es an Aufklärung über seltene Krankheiten. Erleidet ein Deutscher einen Herzinfarkt oder Schlaganfall, bekommt er die bestmöglichste Versorgung - vom Rettungswagen bis zur Intensivstation. Wenn er allerdings über ein unklares Fieber oder einen unklaren Ganzkörperschmerz klagt, fehlt es oft an Ansprechpartnern.

Faktencheck: Was genau macht eine seltene Krankheit aus?

Laut dem European Journal of Human Genetics wird eine Krankheit als selten klassifiziert, sobald weniger als eine von 2000 Personen von ihr betroffen sind [1]. Weltweit sind 6000 verschiedene seltene Krankheiten anerkannt. 72 Prozent dieser seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, während andere auf Infektionen, Allergien und andere sonstige Umweltursachen zurückzuführen sind. Der Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen über die Krankheit führt häufig zu einer Verzögerung der Diagnose. Desweiteren erschweren falsche Diagnosen den Krankheitsverlauf seltener Krankheiten zusätzlich. Dies führt häufig zu hohen sozialen und finanziellen Belastungen für die Patienten.